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隔空会诊、寻医问药广东罕见病医疗服务平台上线

发布日期:2021-05-14 12:29   来源:未知   阅读:

  南都讯 记者李春花 5月13日,“广东省罕见病诊疗协作网关爱中心”微信公众号正式上线,这是广东省罕见病诊疗协作网惠及罕见病患者的又一重要举措。

  据统计,全世界有3.5亿罕见病患者,我国大约有2000万罕见病患者。广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师李秀珍介绍,全球罕见病7000多种,其中4000多种是在儿科。在罕见病中有80%是遗传性疾病,56.9%在儿童期发病,30%的患儿在5岁前死亡。目前仅有5%的罕见病有治疗办法,美国FDA批准药物仅400余种。

  近年来,我国逐步建设和丰富罕见病用药保障体系。2016年国家卫健委组建了国家罕见病诊疗与保障专家委员会,2018年国家卫健委联合五部委公布了我国121种罕见病目录,2019年国家卫健委在全国范围内组建了300多家罕见病诊疗协作网医院,开展了罕见病注册登记、双向转诊等工作,目标是加强罕见病管理,促进罕见病规范化诊疗,保障罕见病用药基本需求,维护罕见病患者的健康权益。

  自2020年5月20日开始,广东省罕见病诊疗协作网依托“广东远程医疗”公众号平台,开设了“罕见病诊疗规范培训课堂”,组织罕见病诊疗专家定期开展广东省罕见病诊疗规范培训,每月举办一期,每期4个病种,县级以上各大医院远程会议室实时收看直播,之后还可以在“广东远程医疗”公众号平台看回放,至今共举办了10期,每期上线人次,经过系列培训,不少罕见病患者被识别出来并转诊至罕见病协作网医院进一步诊疗,部分改善了罕见病患者常常延误诊疗之痛,提高了我省罕见病识别、规范诊疗、注册登记水平。

  广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家组成员、广东省医学会罕见病学分会主任委员刘丽指出,目前大众和部分基层医务人员对罕见病的了解仍然不足,延误诊治现象仍存在。在这种情形之下,为了方便患者寻医问药,方便基层医生推荐患者到适宜的罕见病诊疗协作网成员医院就诊,开展形式多样的不仅仅局限于课堂讲座的罕见病诊疗知识普教,广东省罕见病诊疗协作网牵头单位广州市妇女儿童医疗中心作为主体注册了“广东省罕见病诊疗协作网关爱中心”微信公众号,经过半年设计、内容填充、模拟测试,正式上线。

  目前公众号里放置了国家121种罕见病目录内的疾病诊疗及预防宣教知识、广东省罕见病诊疗协作网医院的关于罕见病的诊疗信息、包括相关的医院、专科及专科医生、罕见病治疗相关药物以及各地关于罕见病保障的政策、链接等信息,供百姓和医务人员免费查询、咨询,后续会根据需求不断充实和完善。

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